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Occuparsi di un familiare può essere un motivo d'orgoglio e rappresentare una gratificazione  se veremente sentito e non forzato. Il Caregiver è la persona che, senza essere pagata si  prende cura dell'ammalato anche  giorno e notte 24 ore su 24.Ogni malattia ha i suoi persorsi, sicuramente difficili, complicati sotto tanti aspetti per un caregiver .Essere caregiver di un familiare malato di alzheimer credo sia uno dei percorsi più difficili in assoluto.Non basta la forza fisica, non basta la manualità, non basta la competenza, ogni giorno è un giorno nuovo:  forse bello, forse brutto, forse sereno, forse agitato. Non esistono tempi scanditi dall'orologio, nè tempi per mangiare o riposare; certo,  provi ad imbastire un ordine ma poi ? se è il giorno "no" tutto salta all'aria;  devi essere in grado di adattarti e passare avanti senza nulla togliere al malato. E' lui che ti giostra e tu devi essere al suo fianco per  gestirlo , tu sei la trottola lui il perno , devi essere pronto ad andare dove lui ti porta. I tuoi occhi vedono un una persona adulta; braccia, gambe, corpo, lineamenti , una persona che ha imparato a sapere tutto e fino a ieri era una spalla importante su cui potevi contare  ma, se ti soffermi a guardare  i suoi occhi sono strani:  a volte tristi, a volte smarriti, a volte sbarrati; se impari ad osservare  ti aiutano a capire in quale stato in quel momento si trova. Se proviamo ad  immedesimarci in lui  possiamo percepire  quanto  il malato possa sentirsi  frastornato; un insieme fra paura e rabbia, ritrovarsi da adulto a bambino da autonomo a legato. Lui ha un motivo per tutto questo è "un malato di demenza", ma tu "Cargiver" sei una persona che ha sii forza fisica per aiutarlo, per sorreggerlo se inciampa, ma hai anche un cuore che piange e un cervello che si fa tante domande "perchè tutto questo, perchè  è successo ?"che tu lo accetti o meno se sei un caregiver devi guardare avanti e non porti domande o cercare risposte.Devi essere sveglio fisicamente, mentalmente, devi essere in grado di accompagnarlo nella direzione che tu ritieni più adatta a lui senza forzature; ma con la consapevolezza che non vuole farti arrabbiare;  non è in grado di fare diversamente.Tu devi sentirti parte attiva con il malato "due corpi con una testa sola ", una sinergia completa che ti prende e ti stravolge assieme a lui; che ti porti a vedere le cose a modo suo,ma poi devi riportarle a modo tuo per la sua serenità e sicurezza. Avrai anche tu momenti di debolezza , di stanchezza, di fatica sia fisica che mentale. Allora fermati un attimo, riprendi fiato, stacca la spina, chiedi aiuto, un supporto per ricaricarti; se tu sei debole lui percepisce la tua debolezza e ne risentirà, finirà la sinergia e le situazioni peggioreranno. Caro cargiver non puoi permetterti questo, allora testa alta, grande forza, coraggio, mano nella mano e avanti tutta ... Quando insieme vi riposete dopo il viaggio della giornata ti sentirai orgogliosa di lui e di  te;  forse  penserà di essere tanto fortunato  ad avere come sostituto della sua memoria un grande "CAREGIVER" 

Loretta Anna Alessandrini

Ricevere una diagnosi di demenza per un familare  sconvolge notevolmente tutta la famiglia.

E 'doloroso accettare che la persona con la quale abbiamo  vincoli affettivi, quotidiani, sia  colpita da una malattia caratterizzata da un progressivo deterioramento  delle capacità fisiche e mentali. Molti rifiutano la diagnosi fino ad essere  storditi e demoralizzati; altri si pongono domande, cercano soluzioni senza alcuna preparazione alla malattia. E' fondamentale la conoscenza se si vuole intraprendere la lunga strada della demenza. Dopo l'esordio, il familiare deve affrontare la progressione della malattia, che comporta un continuo cambiamento della condizione della persona con demenza e quindi un continuo  adattamento ad essa.  E' una sfida aperta  per il familiare; dover costruire un equilibrio da modificare continuamente. Importantissime, sono le conoscenze che il familiare deve apprendere  in merito alla progressione e alla tipologia dei sintomi, che non sono solo di tipo cognitivo, ma anche psicologico e comportamentale. E' utile acquisire gli strumenti per poter affrontare in maniera adeguata i sintomi che il malato esprime. Estremamente importanti sono anche la creazione e il mantenimento della casa in cui vive che possano favorire l'orientamento della persona malata e proteggerla da rischi. E' di fondamentale importanza imparare come comportarsi nei vari momenti della giornata per affrontare le diverse difficoltà che si presentano in ogni attività (alimentazione,vestizione,igiene, sonno,uscite  ecc..) cercando di mantenere un clima sereno non dimenticando le abitudini del malato prima della malattia. La demenza è una malattia che non   affligge solo il malato , ma si ripercuote emotivamente in maniera pesante anche su coloro che l’assistono: il coniuge, i figli i familiari. L'assistenza, può essere talvolta un compito estremamente difficile. È importante fare i conti con le proprie energie e forze fisiche ma anche emotivamente può essere necessario un grande sforzo. Chiedere aiuto nell'assistenza  è doveroso, è necessario  riconoscere e rispettare i propri limiti e progettare un tipo d’assistenza che veda coinvolte più persone. Capire le proprie emozioni può essere di aiuto nella gestione del malato, così come può

essere utile per se stessi. Molte persone che assistono questo tipo di malati hanno trovato grande sollievo  nei gruppi di auto-aiuto e negli alzheimer cafè. Vi sono anche familiari che  tendono ad isolarsi insieme al malato e a rimanere confinati in casa; il rischio è quindi di perdere i propri contatti sociali e le relazioni per accudire il malato. Questo isolamento  peggiora la situazione e rende ancora più pesante  l'assistenza della persona ammalata. Ci si può anche  trovare nella condizione di dover fare scelte difficili riguardanti il peggioramento della salute del familiare , può essere utile discuterne con altri parenti e con operatori sanitari. Sono inoltre disponibili sul territorio una serie di supporti specialistici e informativi  utili per poter aiutare i familiari nelle scelte e vivere sereni con il proprio caro.

La sconfitta della malattia di Alzheimer è oggi obiettivo di tutta la comunità scientifica. Da anni team di ricercatori sperimentano nuove molecole e principi anche in considerazione della diffusione della patologia. Il numero dei malati, infatti, cresce in tutto il mondo e parallelamente crescente è la richiesta di assistenza, con costi enormi sia pubblici che privati.

Queste informazioni vogliono essere un segno di vicinanza alla famiglie dei soggetti colpiti da questa patologia, con l'augurio di poter trovare il percorso più idoneo per il proprio caro e sono                                                                                                                                                                                                                                                                 tratte dal manuale "Non so cosa avrei fatto oggi senza di te", edito da  Servizio Sanitario Regionale  Emilia Romagna

 LA DEMENZA

Con il termine demenza si indica una sindrome caratterizzata dal deterioramento progressivo delle funzioni cognitive come la memoria, il linguaggio, il ragionamento e la capacità di svolgere e organizzare, tali da compromettere le abituali attività dei soggetti colpiti.

La "malattia di Alzheimer" è la forma di demenza più frequente. La sua scoperta risale all'inizio del 1900 quando il dottor Alois Alzheimer e il dottor Gaetano Perusini la descrissero per la prima volta. Il caso era quello di una donna, Augusta D., ricoverata a Francoforte in un ospedale psichiatrico per una sindrome in cui al disturbo di tipo psichiatrico si associava anche un quadro di demenza.
Alla morte della signora l'autopsia evidenziò delle particolari alterazioni nel cervello, mai osservate in precedenza, che i due medici definirono "placche amiloidi" e "gomitoli neurofibrillari".
Al caso della signora Augusta D., poi ne seguirono altri ma la malattia, inserita nell'ambito delle demenze, rimase ancora senza nome finché dopo la morte dei due dottori fu chiamata con il loro cognome, malattia di Alzheimer-Perusini. Solo in seguito, infatti, diventò conosciuta semplicemente come "malattia di Alzheimer".

I campanelli d'allarme

La persona ha difficoltà a svolgere attività e compiti come:

Apprendere nuove informazioni

Ricordare informazioni recenti (ad esempio perde frequentemente oggetti personali)

Guidare e orientarsi nel tempo e nello spazio

Esprimersi verbalmente (ad esempio ha difficoltà a trovare le parole giuste, non ricorda il nome di  oggetti comuni)

Essere attivo (può apparire meno coinvolto nelle attività familiari, più irritabile del solito o sospettoso)

La presenza anche solo di uno dei punti elencati  richiederebbe quindi una valutazione del medico di famiglia.

La diagnosi

Le molteplici condizioni che possono provocare i sintomi della demenza necessitano una valutazione competente e approfondita da parte degli specialisti. Un immediato intervento su una persona che manifesta tratti di decadimento mentale è infatti fondamentale per formulare una prognosi, sia in termini di sopravvivenza che di evoluzione della malattia, per differenziare le forme reversibili da quelle irreversibili, e per impostare il corretto approccio preventivo o riabilitativo di assistenza al malato e alla famiglia.

Gli stadi della malattia

La suddivisione degli stadi della malattia si basa su vari strumenti di valutazione eseguibili presso le strutture ospedaliere. Per descrivere la progressione della demenza sono state disegnate quattro fasi:

Demenza lieve (durata media 2-4 anni):

è caratterizzata da disturbi di memoria non gravi e che quindi possono anche passare inosservati o essere giustificati come conseguenze naturali dell’età, ma che possono interferire con il normale svolgimento delle attività quotidiane.　Il soggetto colpito può avere inoltre difficoltà sia ad orientarsi nello spazio e nel tempo, che ad esprimersi: compaiono infatti le prime difficoltà a produrre frasi adeguate a supportare il pensiero e vengono utilizzate pause frequenti per l'incapacità a trovare la parola giusta. Infine anche l’umore ne risente: il soggetto colpito o diviene più depresso a seguito della consapevolezza della propria progressiva disabilità, oppure manifesta reazioni aggressive e ansiose.

Demenza moderata (durata media 2-10 anni):

in genere è la fase temporalmente più duratura ed è caratterizzata da un aggravamento dei sintomi presentati nella fase precedente. I disturbi della memoria sono sempre più significativi; aumenta l’incapacità di ricordare i nomi dei famigliari e la possibilità di confonderli, e il disorientamento spaziale e temporale. In questo stadio dunque la necessità di supervisione e assistenza nelle attività quotidiane si fa più urgente. Il paziente inoltre tende a trascurare il proprio aspetto, la propria dieta, le attività quotidiane e le turbe dell’umore e del comportamento diventano più rilevanti.

Demenza grave (durata media 3-5 anni):

è la fase terminale della malattia durante la quale la persona malata è del tutto dipendente da chi lo assiste. È infatti questa una fase caratterizzata dalla totale perdita della capacità di parlare e capire: il soggetto diviene incapace di riconoscere i propri familiari, di vestirsi, mangiare, di lavarsi e di riconoscere i propri oggetti personali e la propria casa. Ancora fino a questa fase però, può essere mantenuta la capacità di esprimere emozioni attraverso il viso.

Demenza terminale (durata 6-12 mesi):

in questa fase il soggetto colpito è sostenuto con cure palliative e necessita di assistenza totale. È incontinente e può presentare problemi di deglutizione, tanto che può essere necessario anche il ricorso all'alimentazione artificiale.
Il rischio di malattie infettive a carico delle vie respiratorie, urinarie, e di sviluppare piaghe da decubito è molto elevato, fino al decesso che spesso avviene anche a causa di queste complicanze.